'Geloof me, help me en sta me bij..'

Elke keer opnieuw onder een vergrootglas.. zo goed mogelijk alles uit leggen zodat niets vergeten wordt. Dit is immers weer een nieuwe arts die er blanco instaat. Deze gaat een beoordeling geven, je op een bepaalde manier bekijken door hoe je je gedraagt, iets teveel of juist iets te weinig benoemt of hoe je erbij zit.Wat hebben ze een macht en kunnen ze druk op je uit oefenen door een bepaalde kant op te gaan.

Wat voel je je klein... je kan nog niet bewijzen dat je dit jezelf niet aandoet. Het overkomt je... de pijnen en de grip die je verliest op vanzelfsprekende functies van je lijf.
'Ik spreek echt de waarheid' wil je met je ogen zeggen, 'geloof me, help me en sta me bij!'
Als partner voel ik dit al, laat staan mijn man zelf die dit leven leeft en alles ondergaat.

Een leven als een strijd, zoektocht naar diagnose, erkenning en begrip. 'We snappen je', zal al genoeg zijn, 'we weten wat je doormaakt en gaan je zo goed als mogelijk helpen.'
Mijn rol hierin is duidelijk. Meegaan, ondersteunen, zijn stem zijn en helpen waar nodig. Maar mijn andere rollen roepen me ook... moeder, dochter, zus, vriendin, collega... ze roepen me en ik kom soms. Ik ben er dan, vrolijk en onbevangen. Het stukje verdriet wat ik laat zien, maakt dat ze zich zorgen maken, maar ik hoor ze denken; 'Ze redt zich wel. Het is een sterke vrouw!'

Thuis zit ik op de bank en kom niet meer aan het huis toe. 'De koek is op.' Ik ben teleurgesteld in het ziekenhuis, uitgeput van alle verhalen die ik vertel en pogingen die ik doe ze over te halen toch weer een onderzoek te doen.
Maar weet, we starten morgen weer van vooraf aan...

Diagnose onbekend

Daar zitten we dan... in een kleine behandelkamer van het ziekenhuis met tegenover ons twee artsen. We hebben weken lang in spanning gezeten. Na vele onderzoeken en gesprekken krijgen we nu de uitslag. Thuis gaat er al van alles door ons hoofd. Dit keer wordt er gekeken naar de hersenen en worden we begeleid door het team van de geriatrie afdeling. Door alle geheugen, concentratie en neurologische klachten is dit het laatste pad van de zoektocht naar een diagnose. Er gingen er al vele vooraf...

Van 10 jaar geleden tot nu...

Mijn man heeft sinds ik hem ken klachten. Hij vertelde me al op onze eerste date dat hij altijd pijn heeft. Voor mij heel vreemd op dat moment en ook niet vatbaar. In de loop van de jaren begrijp ik het steeds meer. Ik zal het nooit helemaal weten, maar probeer me in te leven en zie wat het hem in praktijk belemmerd en wat het in zijn dagelijks leven met hem doet. Een opsomming:

• pijn en vaak ontstekingen in de gewrichten 
• chronische vermoeidheid
• misselijkheid en duizeligheid
• slecht zien, last van droge ogen en slecht tegen fel licht kunnen
• krampen en uitval benen bij lang eenzelfde houding
• last van geheugen, slechte concentratie, soms moeite met praten en afwezigheid
• zenuwpijn
• koude voeten en kan er moeilijk op stil staan

Knie operatie en sportblessures

Deze klachten zijn in de loop van de jaren erbij gekomen en/of steeds heftiger geworden. De zoektocht was toen nog niet geheel daar naar een diagnose, want een misstap in 1997 in militaire dienst met als gevolg een knieoperatie werd destijds gezien als grootste oorzaak. Ook de blessures door de vele sporten die mijn man beoefende waren vaak een oorzaak. Hij is een fanatieke sporter, maar was genoodzaakt keer op keer afscheid te nemen van één van zijn clubs; voetbal, volleybal en tennis. 

Van het kastje naar de muur

Toch bleven de klachten zich uitbreiden en heftiger worden. Nu werd er toch af en toe een verwijzing door de huisarts gegeven naar een specialist. Elke keer werd er wel een afwijking benoemd, zoals fibromyalgie, artritis, artrose, hernia en een trage schildklier, maar er werd naast de operatie voor de hernia weinig tot niets mee gedaan. Mijn man werd dan naar huis gestuurd met de boodschap we kunnen niets voor je doen. Ook werd de ziekte van lyme genoemd, maar even later weer ingetrokken. Dit is een verhaal apart... 

De ziekte van lyme/chronisch lyme

De ziekte van lyme is zo lastig te diagnosticeren weten we ondertussen. Heel veel patiënten lopen met klachten die bij deze ziekte horen, maar krijgen geen diagnose door gebrek aan goede testen. In het bloed kan bijvoorbeeld lyme wel worden gezien(actief), maar niet van uit het verleden wat ondertussen chronisch lyme is geworden en de organen is gaan aantasten. 

Toch is hij bij een orthomoleculair arts geweest hiervoor die wel bleef benoemen dat het chronisch lyme is. Antibiotica kuren, vitamine's en andere soort van supplementen waren toen dagelijkse kost om de aanval van de bacterie te stoppen. Dit was een fijn moment, want er was herkenning. Het resultaat kwam toch niet. Daar was misschien meer voor nodig. Toch ging de zoektocht verder in de officieel erkende ziekenhuizen, want dit is nu eenmaal nodig voor erkenning op papier. Daarbij worden de kosten die hier gemaakt worden wel vergoed door de zorgverzekering.

Hoop op diagnose

Ondertussen zijn de klachten zo erg geworden dat mijn man niet meer kan werken. Het moment dat hij eigenlijk door zijn baas naar huis werd gestuurd, was een moment van opladen dacht hij. Wat bleek was wat ik al lang wist, het ging gewoon niet. Waar hij er eerst niet aan toe wilde geven, liet hij het nu wel gaan. De klachten werden zelfs erger, vooral het geheugen ging meer achteruit.

In het begin was er geen plek voor acceptatie. Thuis zijn, niet meer onder zijn collega's en eigen werk missen, was erg lastig. Dit had tijd nodig, ook voor mij. We hebben twee kinderen. Drie dagen van de week werk ik, maar de andere dagen zijn we thuis waar we toch moesten leren samen te zijn... Klinkt gek, maar het is echt een ding. Mijn man heeft vooral rust nodig, kan fysiek vrij weinig en is er niet altijd bij met zijn gedachten en geheugen. Als hij er dan bij zat in de huiskamer had ik soms het gevoel alle ballen omhoog te moeten houden... van de kinderen die ook moe zijn van school of kinderdagverblijf, van mijn man die niet teveel kon hebben en van mezelf, omdat ik soms ook op mij tandvlees loop. Ik ga met alle onderzoeken in het ziekenhuis, gesprekken met werkgever, etc mee met mijn man, want hij volgt en onthoudt het gewoon niet allemaal. Ik doe dit natuurlijk met alle liefde. We staan hier echt samen in, de strijd tegen het ziek zijn en zoektocht naar een diagnose, maar dat maakt me ook mantelzorger. Gelukkig hebben we via de werkgever een maatschappelijk werker die ons begeleid en tips geeft. 

Nu is de laatste diagnose, hashimoto, een schildklieraandoening, wel gesteld, maar dit ondervangt niet alle klachten. Hiervoor is dus de geriator ingeschakeld. Er is angst voor vervroegde dementie, want dit komt in de familie ook voor. 

De uitslag

Daar zitten we dan... nadat de artsen alles hebben uitgelegd. We zijn stil... De artsen kijken ons aan met de vraag 'wat vinden jullie daarvan?' Er is niets lichamelijks gevonden. Heel fijn om te weten dat ik mijn man niet ga verliezen aan alzheimer, maar we willen wel een naam! Het is geen lyme, geen infectieziekte, geen hernia meer... de laatste optie is 'u doorsturen naar de psychiater'. 

Nog steeds geen diagnose wat zo belangrijk is! Een stukje erkenning, een naam, een verhaal om te vertellen bij vrienden, familie, collega's, uwv(niet geheel onbelangrijk) en gewoon voor mijn man zelf. Opnieuw starten we een zoektocht... nu bij de psychiater. Ik geloof echt dat er lichamelijke klachten kunnen ontstaan door psychische oorzaken, maar dit verhaal past daar denk ik niet geheel in. We zijn heel goed en serieus geholpen door de medewerkers van het ziekenhuis, maar omdat er niets gevonden is, wordt het nu psychisch, iets wat moeilijk te accepteren is. We houden alle opties open en maken ons sterk voor een volgend hoofdstuk.